新華社北京2月26日電（記者田曉航、李恒）每年2月的最后一天是“國際罕見病日”。記者26日從中國罕見病聯(lián)盟等主辦的“第十五屆國際罕見病日系列活動”中了解到，全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成立以來為推動我國罕見病診療保障工作提供了有力支撐。
我國有2000多萬罕見病患者，每年新增患者超20萬。確診難、治療方法少、可用藥品少等難題交織，讓這個日益龐大的群體身陷困境。
2019年，國家衛(wèi)生健康委遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫(yī)院組建了全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，以充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力。
罕見病登記是全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的重要工作內(nèi)容之一。據(jù)北京協(xié)和醫(yī)院院長、全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任張抒揚介紹，作為全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的國家級牽頭醫(yī)院，北京協(xié)和醫(yī)院已在國家罕見病直報系統(tǒng)中登記了93個罕見病病種，涉及6萬多個病例。專家表示，這些數(shù)據(jù)對于了解中國罕見病患病情況、疾病負擔等發(fā)揮了重要作用。
醫(yī)生尤其是基層醫(yī)院對罕見病的識別和診斷能力不足，制約了罕見病診療能力的提升。張抒揚說，在各方支持下，北京協(xié)和醫(yī)院牽頭在全國多地開展多場培訓，覆蓋80多個罕見病病種、5萬多名醫(yī)生。此外，北京協(xié)和醫(yī)院于2018年組建了罕見病多學科的會診平臺，并逐漸形成經(jīng)驗模式，這一機制和做法已經(jīng)通過全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)向全國輻射。
“罕見病是一個社會問題，涉及多個部門，也是一項系統(tǒng)工程。”國家衛(wèi)生健康委員會醫(yī)政醫(yī)管局局長、全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任焦雅輝表示，下一步，要依托全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)繼續(xù)落實雙向轉(zhuǎn)診、遠程會診機制，建成全國罕見病的醫(yī)聯(lián)體，并逐步探索把罕見病診療情況納入醫(yī)院的等級評審和績效考核，引導大醫(yī)院回歸主要接診疑難病、罕見病等的功能定位。
